La endometriosis no es un dolor de regla: ésta no tiene que doler
Desde 2014, el mes de marzo está dedicado a nivel internacional a la endometriosis, una enfermedad que afecta al menos a un 10% de la población femenina en edad fértil. La EndoMarch (EndoMarzo), que tiene su origen en Estados Unidos, se celebra desde ese año en España, donde el índice de prevalencia podría estar entre el 15 y el 20% de las mujeres en edad fértil. Se calcula que una de cada diez mujeres de 15 a 49 años de edad padece endometriosis, lo que supone más de dos millones en nuestro país.
La endometriosis consiste en la implantación y crecimiento de células similares a las del endometrio (que es la capa que recubre el útero) fuera de éste. Se trata de una enfermedad tumoral crónica y congénita en la que está implicado el sistema inmune y tiene un componente inflamatorio. Aunque no es una enfermedad hormonal ni exclusivamente ginecológica, sí es hormonodependiente en su desarrollo, es decir, es estrógeno-dependiente porque en su proceso inflamatorio influyen los estrógenos.
Sus causas son desconocidas, aunque se ha comprobado una predisposición genética y un factor ambiental (contaminación por dioxinas y disruptores endocrinos). Algunos factores de riesgo son los relacionados con la reproducción y la menstruación, los asociados con el fenotipo de la mujer o con los estilos de vida: el ejercicio, el tabaco, el alcohol y la cafeína estarían asociados a la incidencia de endometriosis, así como los factores genéticos y ambientales, asociados a tóxicos que actúan como disruptores endocrinos.
“Necesitamos un manejo multidisciplinar”
También se desconoce su mecanismo de acción por lo que, a día de hoy, la endometriosis no tiene cura. Tampoco existe ningún tratamiento capaz de suprimir los síntomas, restaurar la fertilidad, eliminar la endometriosis visible y evitar la progresión de la enfermedad. Los tratamientos habituales son el tratamiento hormonal, el quirúrgico y los fármacos (analgésicos), así como los hábitos de vida saludables como la alimentación, el ejercicio físico regular y evitar tóxicos como el tabaco y el alcohol. Para la doctora Miriam Al Adib Mendiri, Ginecóloga y Obstetra, “necesitamos un manejo multidisciplinar, especialmente en la endometriosis profunda” (aquella en la que el dolor es tan difícil de tratar), “porque mejora muchísimo la calidad de vida”. Según la Guía de Atención a Pacientes con endometriosis, editada en 2013 como instrumento de mejora de la calidad y equidad en la atención de la endometriosis dentro del Sistema Nacional de Salud, “es importante elaborar, desde enfermería, planes de cuidados para mejorar la calidad de la atención prestada a la paciente”.
“La endometriosis tiene muchas caras y distintas formas”, explicaba Francisco Carmona, jefe de servicio de la unidad de endometriosis del hospital Clinic de Barcelona, durante el bloque de endometriosis en las terceras jornadas pluridisciplinares de obstetricia y suelo pélvico “Entre dos manos”, celebradas en Madrid. Las lesiones más frecuentes se localizan en la pelvis y los ovarios, si bien esta enfermedad multi-sistémica puede dañar otras partes del cuerpo como el intestino, la vejiga, el estómago, el pulmón, el cerebro o el corazón. En la pelvis puede afectar e invadir órganos diferentes de los genitales internos, como el intestino, el recto y la vejiga o los uréteres. Estas “úlceras” sangran periódicamente con los cambios de las hormonas del ovario y provocan dolor, que en muchos casos se convierte en incapacitante.
Para las asociaciones de afectadas no se trata de un problema sanitario, sino social, y denuncian la falta de reconocimiento legal y de protección sociolaboral frente al impacto de una enfermedad que afecta a nivel laboral, social, sexual, psicológico y de calidad de vida de las mujeres que, en 1 de cada 4 casos, pueden llegar a estar gravemente discapacitadas o sufrir la extirpación de órganos reproductores o digestivos. Las mujeres con endometriosis avanzadas suelen presentar una morbilidad psicológica elevada, fundamentalmente depresión y ansiedad.
La endometriosis no es un dolor de regla, que no tiene que doler
La endometriosis “no es solo un dolor de regla” sino que éste es uno de sus muchos síntomas. Los más comunes son la dismenorrea, el dolor pélvico, la dispareunia y según algunos autores, la infertilidad. La sintomatología varía mucho de una mujer a otra: algunas presentan todos los síntomas, otras solo algunos o todos ellos durante la menstruación, antes o después de ésta, y en muchos casos el dolor es crónico. Algunas mujeres con casos graves de endometriosis no sienten dolor, mientras que otras con afectación leve sufren un dolor intenso. Entre el 15-30% son asintomáticas. En estos casos, algunos profesionales consideran que “no pasa nada si no se diagnostica” la enfermedad.
Se calcula que las mujeres afectadas de endometriosis tardan una media de 8 a 10 años en ser diagnosticadas desde que aparecen los síntomas, debido a que estos se manifiestan normalmente durante la menstruación que, erróneamente, se piensa que tiene que doler. Casi la mitad tarda una media de 8 años en ser diagnosticadas desde que acuden por primera vez al médico. La necesidad de generalizar el diagnóstico precoz es una de las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes. Para Miriam Al Adib “no es necesario un programa de detección precoz sino un diagnóstico oportuno”, con el objetivo de que la mujer no padezca síntomas. La doctora denuncia que “no se escucha igual a las mujeres que a los hombres en la consulta” y pide visibilizar más la enfermedad para poderla diagnosticar.
La endometriosis profunda, de más de 5 milímetros, puede no verse en la ecografía a pesar de causar dolor. Por ello, Al Adib pide más formación de los profesionales en técnicas que van más allá de la ecografía básica. La mayoría de estas mujeres con síntomas son intervenidas quirúrgicamente.
La endometriosis es un problema social
Las enfermas de endometriosis se sienten expulsadas del Sistema Nacional de Salud, pues apenas existen consultas especializadas en endometriosis, los medicamentos que se recetan no están cubiertos y el acceso a las técnicas de reproducción humana asistida llega tarde o no siempre es el adecuado. Por ello piden acceso preferente a técnicas de preservación de la fertilidad y reproducción humana asistida y que las Unidades de Reproducción Asistida del SNS cuenten con una lista preferente para mujeres con endometriosis, independientemente de la juventud de la paciente.
Además, aseguran que suelen ser atendidas por ginecólogos o ginecólogas generalistas, no especializados en endometriosis, por lo que en muchas ocasiones no son diagnosticadas o no lo son correctamente. Por eso reclaman también servicios multidisciplinares que no se centren solo en la cirugía ginecológica; unidades de referencia (CSURS) y detección precoz en atención primaria, así como un estudio epidemiológico estatal para saber cuántas son, cómo enferman y qué grado de discapacidad se está produciendo entre las mujeres afectadas. El GSWH (Global Study of Women`s Health) es el primer estudio epidemiológico prospectivo para conocer el impacto global de la endometriosis.
Poner a la paciente en el centro, invertir más recursos en investigación, hacer políticas enfocadas a disminuir el impacto de los disruptores endocrinos, mejorar la formación de los profesionales, aumentar la visibilidad de la enfermedad para que las mujeres sean escuchadas, fomentar el enfoque multidisciplinar y crear más centros de atención multidisciplinar son las propuestas de Miriam Al Adib. Para la Dra. Ruiz Cantero, parte del problema de la desatención a esta enfermedad es el sesgo de género en la medicina y en los estudios científicos biomédicos, en los ensayos clínicos y en la atención médica en general.
Manifiesto de acción
España es firmante de la Declaración de Madrid sobre Mainstreaming de Género en las políticas de Salud en Europa, que insta a los estados miembros y a la OMS a incluir las perspectivas de género como uno de los criterios para la financiación de cualquier investigación relevante. La Ley Orgánica 3/2007, de 22 de marzo, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, recoge en su artículo 27 los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), a través del Observatorio de Salud de las Mujeres (OSM), trabaja desde 2008 con las asociaciones de mujeres que sufren endometriosis y la Federación Española de Afectadas de Endometriosis (ENDOSPAIN), de la que forman parte como fundadoras las entidades de AAEV, AEXAE, ENDOEUSKADI y ENDOMADRID. En 2017 tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la “Jornada Interparlamentaria sobre endometriosis” organizada por la asociación de afectadas por endometriosis de la Comunidad de Madrid (ENDOMadrid) con la colaboración del Grupo Parlamentario Socialista.
Manifiesto de acción por los derechos de las mujeres con endometriosis
El equipo EndoMarch está formado por activistas, asociaciones y redes de profesionales de la salud.