La danza como herramienta para vivir con endometriosis. Es la apuesta de Endodance, una asociación sin ánimo de lucro formada por afectadas que trata de ayudar a paliar los efectos de la enfermedad a través del baile. A pesar del tremendo impacto de esta enfermedad, la endometriosis sigue siendo la gran olvidada y desconocida. La danza mejora la calidad de vida de sus pacientes.
La danza como herramienta para vivir con endometriosis. Es la apuesta con la que nace Endodance, una asociación sin ánimo de lucro formada por afectadas que ayuda a paliar los efectos de la enfermedad a través del baile. A través de la danza oriental, Endodance bailamos por la endometriosis pretende recordar a instituciones políticas y sanitarias, públicas y privadas, que la endometriosis sigue siendo la gran olvidada. Es la gran desconocida a pesar del tremendo impacto de la enfermedad, que se calcula que afecta a entre un 10 y un 15% de las mujeres en edad fértil.
Lo hace de la mano de tres afectadas movidas por el deseo de mejorar la situación de las mujeres con endometriosis y a través de la danza, que es lo que las une, en forma de gala anual. La idea surgió a finales de 2014, aunque la actividad se inicia en 2015, cuando el movimiento era aún una plataforma para dar a conocer la endometriosis. Ese año se celebró un espectáculo benéfico sin idea de darle continuidad y con lo recaudado se hizo una donación a la asociación de endometriosis de Cataluña.
“La sorpresa fue que tuvo una gran repercusión y al inicio de 2016 varias personas nos preguntaron si lo íbamos a hacer, así que pensamos que deberíamos hacer una segunda”, explica Nuria Osorio, una de las fundadoras de Endodance bailamos por la endometriosis. A raíz de esa experiencia “empezamos a proponer la idea de que quizás nos debíamos constituir como asociación”. Y así fue, Endodance nace de esa primera gala. “Cada año ha ido mejor”, reconoce Nuria, y nos cuenta que “el movimiento funciona, la gente se implica y va habiendo repercusiones”.
“La endometriosis es una enfermedad tabú”
Vivir sin el tabú de la Endometriosis es el título de su libro, en el que narra en primera persona su experiencia con la enfermedad. Es el primero publicado en España que aborda las consecuencias de la enfermedad desde el punto de vista personal de una paciente. Endodance bailamos por la endometriosis nace con el propósito de difundir, sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación biomédica.
“Si algo tiene la endometriosis es que es una enfermedad muy tabú, y para que algo deje de ser tabú se debe hablar de ella. Por eso, espectáculos como Endodance contribuyen a romper ese tabú”, explica Gloria Camuñas, secretaria de la asociación. “Cada año después de la gala nos contactan personas que se encontraban mal, llevan un peregrinaje por ginecólogos y les ha llegado el mensaje de que el dolor de regla no es normal”, nos cuenta Nuria.
La última gala fue en 2019, con la asistencia de más de 400 personas. La sexta no se pudo celebrar debido a la pandemia y se espera poder retomar en octubre de 2021. El baile y la música son la excusa para lanzar un mensaje de los que es la endometriosis en diferentes formatos. En el espectáculo se combinan la danza con música y piezas de teatro de 5 minutos o monólogos sobre la enfermedad. Se trata de un espectáculo benéfico de danza y artes escénicas que incluye otro tipo de danzas, como contemporáneo, flamenco, hip hop… “intentamos abarcar diferentes tipos de danza e incluimos música en directo”, explica Nuria Osorio.
“Hay que ir concienciando de que existe” la endometriosis
“Dramas ya tenemos bastante en nuestras vidas”. Es una de las máximas de Endodance. “La endometriosis es una enfermedad, pero buscamos una forma alegre de afrontarla, porque no vas a hacer un espectáculo para que la gente salga llorando, sino desde el optimismo y muchas veces es mucho más agradecido”, asegura Nuria.
Una de las chicas de la compañía es afectada la enfermedad, igual que las componentes de varios grupos musicales, y todo lo que se recauda es para investigación en endometriosis. “Para mí, el hecho de que un grupo de mujeres con una enfermedad crónica que puede provocar tanto dolor, y dolor crónico, se hayan juntado para crear un espectáculo benéfico, solamente por el hecho de aportar nuestro granito de arena a la difusión y a la investigación de la endometriosis, ha sido increíblemente transformador”, nos cuenta Gloria Camuñas.
A la primera gala asistieron solamente afectadas y sus familiares, el segundo año se unieron amistades y en 2019 había mucha más gente que trajo a un público diferente que no tenía nada que ver con la enfermedad. La presentadora fue Beth, que ese año había hecho público que padece endometriosis. “Hay que ir concienciando de que existe” la enfermedad, que afecta cada vez a más personas.
“A nosotras nos da la satisfacción, vemos que sirve de algo”
“Hay chicas que se han movido y nos han contactado porque las han diagnosticado”, relata Nuria Osorio, que nos cuenta cómo una persona que fue a una gala se dio cuenta de que la hija de una amiga que siempre se había quejado de dolores estaba afectada. “A nosotras nos da la satisfacción, porque a pesar de que no somos profesionales vemos que sirve de algo”, dice.
La actividad supone mucho trabajo. El esfuerzo se ve recompensado por la complicidad que surge entre estas mujeres, que no son profesionales en la organización de eventos. Las horas de dedicación merecen la pena y se compensa con risas. “También es cierto que sin la ayuda de los voluntarios, amigos y de las personalidades políticas y médicas que siempre están dispuestas a echar una mano, Endodance no sería posible”, reconoce Gloria Camuñas.
“La endometriosis es una enfermedad,
pero buscamos una forma alegre de afrontarla desde el optimismo”
Desde 2016, Endodance bailamos por la endometriosis premia con un “Endo de Oro” a las personas, empresas, asociaciones y entidades que durante el año han llevado a cabo una tarea de concienciación para mejorar la situación de las mujeres con endometriosis dentro de la sociedad.
Además, “al constituirnos como asociación nos han solicitado dar charlas, hemos ido a institutos, estado en otros foros… hicimos un taller de danza por la Semana de la Mujer que se llenó y entre las actividades había 1.000 personas”, explica Nuria. Vamos viviendo lo que sale, nos hemos ido implicando de otra forma porque al final lo que queremos es difusión y cuanto más abarquemos en esos ámbitos”, nos cuenta.
La danza no cura la endometriosis, pero mejora sus síntomas
Endodance nace en torno a la danza como herramienta para la mujer, tenga endometriosis o no, no sólo para su estado físico, sino también a nivel preventivo. La danza no cura la endometriosis, pero sí mejora los síntomas. “Es algo que hemos ido sabiendo con el tiempo y muchas chicas coinciden. Muchas tenemos dolor crónico pélvico y a nivel físico la danza beneficia”, asegura la autora de Vivir sin el tabú de la Endometriosis.
En concreto, en la danza oriental se trabajan mucho el suelo pélvico y la zona abdominal. “Ejercitar estas zonas y mantenerlas activas contribuye a mejorar las condiciones físicas y a evitar adherencias o al menos, volverlas elásticas y que no sean tan rígidas, con lo que el dolor puede disminuir bastante”, opina Gloria Camuñas, secretaria de la asociación.
Para Nuria tiene sentido, porque los movimientos ondulatorios de la danza del vientre hacen que ejercites más los músculos de la zona abdominal: “mueves la cintura y esos movimientos generan calor en una zona que solemos tener atrofiada porque no la trabajamos. Ganas elasticidad, a nivel circulatorio el bombeo de sangre es mayor, hay más irrigación y envías más oxígeno a la zona, por eso notas una mejoría”, asegura.
“A mí la danza me ha salvado”
A ello se suman los beneficios emocional y psicológico de encontrar un espacio para una misma, dedicar atención plena al propio cuerpo y las endorfinas que se generan al practicar actividad física. “A nivel mental y anímico estás mejor”, cuenta Nuria Osorio, que destaca que el ejercicio es bueno siempre, pero para potenciar el bienestar también emocional. “Si mentalmente no estás bien falla una de las patas. Es algo más integral, no es sólo lo físico o mental, ni somos solo emociones”.
Nuria empezó a bailar en 2005. En aquella época se encontraba muy mal y notaba que los días que iba a bailar, podía llegar mal pero cuando salía de la clase, se encontraba mejor. Durante las siguientes horas se encontraba bien. “A mí la danza me ha salvado, es lo que me mantenía durante la semana con ganas aunque estaba hecha polvo por el dolor. Era mi día de la semana, estaba esperando para ir a clase porque salía bien” de ella.
La autora de Vivir sin el tabú de la Endometriosis fue diagnosticada en 2008. Cuando “me dijeron que me tenía que operar no dejé la clase de danza, era lo único que me mantenía mucho a nivel emocional, mi día de danza no me lo quita nadie”, reconoce. “Después de una cirugía ayuda a fortalecer el músculo y recuperarte. No te curas, pero hay una mejoría en la sintomatología. Algún beneficio tiene que haber”, dice.
La danza mejora la calidad de vida de las pacientes con endometriosis
Y así es. Un estudio de 12 sesiones de baile fisioterápico demostró que la danza mejora la calidad de vida de las pacientes con endometriosis. Con ayuda de una fisioterapeuta y una profesora de baile se seleccionaron algunos movimientos de danza que pudieran hacer estas mujeres para ver si las ayudaba a controlar el dolor y así fue. Ello se debe a la mezcla entre el movimiento físico, la música y el hecho de que sea una terapia grupal, que también ayuda en opinión de Francisco Carmona, doctor en Ginecología y Obstetricia.
“Los estrógenos, que tienen mucho que ver en la génesis y mantenimiento de la enfermedad, están modulados por el ejercicio físico que hace la mujer”, explica el Dr. Carmona. El jefe del servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Clínic de Barcelona asegura que se observan menos endometriosis y menos dolor en las mujeres que hacen ejercicio moderado y más en las que hacen ejercicio intenso o no practican ejercicio.
También la música produce un efecto sobre el sistema nervioso central que puede ayudar a que el dolor se mitigue, unida al hecho de practicar en grupo. Para Francisco Carmona “tiene sentido buscar ayuda para las mujeres que tienen dolor y la verdad es que la danza les ayudó mucho”. Experimentos similares se están haciendo con enfermos de cáncer uniendo fisioterapia, ejercicio físico y música en grupo.